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ESPAÑA ME MATA : Mi nombre es Valeria




Mi nombre es José Carlos, bueno, en realidad aquí donde estoy no tengo nombre. En la planta de oncología pediátrica del Virgen del Rocío, los papas no tenemos nombres, nos llamamos por el nombre de nuestro hijo.
 

Por eso aquí, soy el papa de Valeria Adorna de 3 añitos que hace tiempo comenzó a sentirse muy mal y fue diagnosticada de una cosa con un nombre muy feo, en su abdomen, que no soy capaz de pronunciar.

Por desgracia para ella, y para toda la familia, hemos tenido que afrontar una de las experiencias más terribles que una familia puede vivir. 

Nadie está a salvo de eso, de repente un día te levantas y nada vuelve a ser lo mismo, tú única suerte es que están ellos y que están por todas partes.

Recuerdo el primer día que llegué a esa planta, el equipo médico de oncólogos pediátricos- y todo el personal sanitario- nos cogió fuerte la mano y nunca más nos la soltó.

Ellos sí que saben de esperanza, pero de esperanza de verdad, de esa que te permite levantarte por las mañanas y te hace soñar con un mañana mejor.

Esa esperanza a la que te agarras cuando ves como tu pequeña pierde peso, se le cae el pelito, tiene vómitos,… en definitiva, no es la misma que hace unos meses jugaba en el parque. Todo en ella ha cambiado, todo menos la alegría y las ganas de vivir que el personal de esa planta le inyecta cada día. 

Son ángeles, personas que tienen un don especial para poder soportar las peculiaridades de cada caso y para tener el valor de seguir sonriendo cada día.

Por desgracia somos un caso de los más de cien que atienden en esta planta en un solo año..… suerte que están ellos y que están por todas partes.

Día a día los ves al límite, por desgracia no pasa un día que no venga un amigo nuevo a la planta a veces incluso varios, a todos los arropan entre sus alas.

Aún recuerdo y nunca lo olvidaré el primer día que entre en aquel lugar. Cuando le diagnostican algo así a la persona que más quieres en este mundo, pierdes el control de tu vida. Te conviertes en un barco a la deriva sin saber por dónde tirar, hasta que Palma, Eduardo, Nacho, Cati, Gema, Elena, Ana, José Antonio, Israel, Rosa, etc, etc, etc, entra en nuestras vidas. 

Entonces se convierten en nuestros guías, en nuestro faro, nuestra luz y nos van dando las pautas para que no te pierdas. Para que puedas estar a la altura de la situación ya que su apoyo es muy importante para la pequeña. Nosotros tuvimos suerte, porque cada vez que nos invadía una duda, problema o complicación, ellos estaban ahí, al pie del cañón.

Pero hoy nos hemos levantado con una noticia que ha sobrecogido nuestros corazones, el personal sanitario que atiende el hospital infantil se ve drásticamente reducido. 

La oncóloga de Valeria, y otros muchos compañeros que ha reconducido muchas vidas, los sientan una semana en su casa porque al parecer no hay dinero suficiente para pagarles, dicen que los médicos que se quedan pueden asumir toda la carga de trabajo, guardias, sábados, etc. 

Pobres padres que, cuando se vean perdidos en esta enfermedad tan compleja, vayan a la unidad de oncología, a ecografías, cirugía y le den cita para unos meses por el exceso de trabajo, porque haya menos oncólogos, cirujanos, enfermeros… y se hagan menos pruebas a estos niños cuyos padres esperan con angustia esos resultados.

Pobres médicos y enfermeras que, sabiendo las necesidades de esos niños enfermos, no puedan cubrirlas con los medios que tienen a su disposición.

Y sobre todo, y lo peor, pobres niños que les toque pasar por esto en un momento de “recortes” y “crisis” de la que son lo menos culpables de todos.

Quiero que recapacitéis sobre lo que, dentro de un hospital, se puede o no recortar. Supongo que tendréis unos objetivos de recorte pero quiero que sepan que hay objetivos que no se pueden cumplir por mucho que vengan impuestos, sería importante que las personas que os lo piden lo supieran. Que lo trasmitáis, con nuestra voz y de nuestra mano. 

Ruego que haga seguir mi carta a donde haga falta para que puedan entender los que mandan, y sin que tengan que pasar por ello, lo duro que ya de por si es tener un hijo enfermo, para que los recortes lo hagan aún más duro y lo que es peor, pueda traer consecuencias graves por la falta de pruebas o el saturamiento de quirófanos y del personal. 

Ruego que la persona que lea esto se ponga por un momento en la piel de nosotros –los padres- y que, si tienen hijos, los pongan en la piel de esos niños y que me digan, con la mano en el corazón, si estos recortes son de verdad indispensables y no podéis con vuestros estudios y recursos buscar alternativas a esta situación.

Por favor que los recortes no sea a costa de la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, algunos de ellos en la última etapa de su vida.

Gracias.


Más: 

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LA ZONA DE PADRES: Cáncer, imágenes y adolescencia



Un grupo de adolescentes plasma su enfermedad a través de imágenes

El resultado ha sido un libro lleno de sonrisas y esperanza
Cámara en ristre quieren demostrar que el cáncer no es el final, que no puede con todo. 
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de los Niños con Cáncer, un grupo de jóvenes de Asion (la Asociación Infantil Oncológica) ha presentado el libro 'A través de mi cámara. 
El adolescente con cáncer fotografía su mundo'.
'Un ingrediente muy especial, el cariño de tu familia y de la gente que te rodea'. Tony
Durante varios meses, jóvenes voluntarios de esta organización han ejercido como monitores para impartir un curso de fotografía a otros chavales afectados por cáncer; la misma enfermedad que ellos ya han logrado superar.
'Y ahora sólo me queda recordar: esa maldita cosa me hizo ser feliz'. Estefanía
El resultado de las clases teóricas y prácticas que han recibido son decenas de imágenes tomadas en varios hospitales madrileños y que ahora toman forma de libro, prologado por el ex jugador de baloncesto de Real Madrid Juanma López Iturriaga. 
"La admiración que logran despertar en mí las muchas historias de personajes que, a partir de uno de esos golpes que de vez en cuando nos da la vida, afrontan sus problemáticas con un espíritu ante el que sólo queda descubrirse. No hablo sólo de los enfermos, sino también de sus familias", apunta el deportista.
'El viento sopla a tu favor. Sólo tienes que buscarlo'. Tamara
Imágenes en las que los pacientes trataron de mostrar su día a día, sus emociones y sentimientos tanto dentro como fuera de los hospitales madrileños donde permanecían ingresados (La Paz, Niño Jesús, Ramón y Cajal y Gregorio Marañón). 
El hecho de que sus "veteranos monitores" (mayores de 18 años) hubiesen superado con éxito la enfermedad, hizo de ellos el mejor ejemplo para los adolescentes hospitalizados de que el cáncer de puede vencer.
'Cuando el cáncer lo vives tan de cerca es imposible que te deje indiferente'. Verónica
Actualmente, las estadísticas indican que el 70% de los casos de cáncer infantil alcanza la curación; aun que como recuerda la Federación Española de Niños con Cáncer coincidiendo con esta fecha, muchos hospitales no disponen de las unidades adecuadas para atender a estos pacientes en su adolescencia. 
'La valentía es: tener miedo, luchar contra él y vencerlo'. Raquel
Y muchos acaban atendidos en las unidades de oncología pediátrica, o bien directamente junto con los adultos, en una edad tan conflictiva como la adolescencia. 
"Ya no habría que decidir si a este chico de 16 años años tratarán como a un adulto o como a un niño... simplemente tendría su lugar", se lamentan estos padres en un comunicado.
'No queremos que nuestra pequeña isla que es el campamento termine'. Carolina
El taller de fotografía de Asion ha sido galardonado con el premio 'Jóvenes emprendedores sociales 2010' que concede la Universidad Europea de Madrid, y que reconoce el trabajo realizado por estos chavales en sus comunidades, "promoviendo acciones positivas para la mejora de situaciones sociales".

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