El síndrome de fatiga crónica (SFC) también conocido como EM/SFC (encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica), y para el que ahora se recomienda el nombre encefalomielitis miálgica (ya usado en el pasado para esta condición) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10, dentro de enfermedades neurológicas; la Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos.
Puede afectar de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples, sensibilidad electromagnética y a otros factores ambientales, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.
Se desconocen las causas de la enfermedad. A lo largo de los años se han realizado innumerables estudios sin llegarse a descubrir ni la causa ni la cura. Se han propuesto múltiples teorías muy variadas, algunas disparatadas, pero ninguna de ellas ha sido confirmada científicamente ni aceptada por la mayor parte de la comunidad médica. De hecho en la mayor parte de las causas propuestas más abajo se ha demostrado carentes de fundamento.
En octubre de 2009 un estudio estadounidense comunicaba la posibilidad de que un retrovirus denominado XMRV fuera el agente desencadenante, concitando el interés de la comunidad científica internacional. Estudios independientes realizados en diversos países han concluido que no hay ninguna asociación entre el virus y el síndrome de fatiga crónica y atribuyen los primeros resultados a una contaminación de las muestras en el laboratorio y errores en el protocolo.
A lo largo de los años se han postulado múltiples causas como origen de la enfermedad. Hace veinte años se le llamó la gripe del yuppie, pues se pensó que afectaba especialmente a jóvenes profesionales urbanos, entre 20 y 40 años, que sufrían de agotamiento por estrés.
Posteriormente se pensó que se trataba de una infección crónica del virus de Epstein-Barr, causante de la llamada mononucleosis infecciosa o "enfermedad del beso". Más tarde se propuso un sobrecrecimiento intestinal infeccioso del hongo Candida albicans (candidiasis), fruto del estilo de vida estresante, la inadecuada alimentación rica en azúcares e hidratos de carbono de absorción rápida, el exceso de consumo de antibióticos y corticoides, etc.
Otras teorías señalan a los pesticidas o agentes químicos tóxicos ambientales y alimentarios excesivos en las sociedades industrializadas (intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono).
Otros residuos, como los metales pesados, en particular el mercurio, especialmente el contenido en los empastes de las amalgamas dentales y vacunas están bajo sospecha.
A La radiación electromagnética ambiental, muy especialmente desde el desarrollo de la telefonía móvil, y la proliferación de antenas.
Los edulcorantes artificiales como el aspartamo, las infecciones dentales crónicas ocultas en las endodoncias, y en los huesos maxilares, son también fuente de hipótesis no demostradas.
También se ha considerado asociado a situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y de estrés psicológico intenso como el mobbing y el trastorno por estrés postraumático. Incluso a situaciones de hipersensibilidad ambiental como la hipersensibilidad química múltiple, el síndrome del edificio enfermo y el síndrome de la Guerra del Golfo.
En años anteriores se ha buscado una relación entre el SFG con los siguientes microorganismos:
Brucelosis humana (Fiebres de Malta).
Sífilis venérea (Lúes).
Prevalencia
Actualmente, se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por género es de nueve mujeres por cada hombre. Aunque no se considera una enfermedad grave o mortal, es probable que exista un número elevado de decesos debidos a ella, ya que las causas de la muerte de estos enfermos suelen estar ligadas a fallo cardíaco, cáncer o suicidio, por lo que es difícil reconocerlas en su origen.
Suele estar muy ligada a otras enfermedades similares denominadas disautonomía, fibromialgia, síndrome químico múltiple y síndrome de la Guerra del Golfo, si bien se presentan tantos casos de padecimiento de dos o más de ellas a la vez que se las considera de hecho como variedades, sintomatologías prevalentes o subtipos de una posible misma enfermedad.
El 20 de junio de 2006, en Gran Bretaña, se declaró un deceso causado por esta enfermedad. La víctima fue una mujer de 32 años, Sophia Mirza, que durante 6 años padeció la enfermedad y luchó para que la reconocieran como una enfermedad física y no mental.
Sophia Mirza
Se declaró como causa de muerte un fallo renal causado por deshidratación; aunque también se observó inflamación en la médula espinal y cambios en su ganglio dorsal. Pese a ello, fue ingresada contra su voluntad en un hospital psiquiátrico y tratada con medicamentos psicotrópicos. Este suceso conmocionó a la comunidad anglosajona de enfermos y se desató una lucha por los derechos de los enfermos y el reconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos y los gobiernos y administraciones de salud.
Cuadro clínico
La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar en cama durante períodos muy largos e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.
El síntoma más frecuente es la sensación de haber contraído "una gripe que nunca se cura". En ocasiones lo describen como sensación de estar envenenados o intoxicados. Otras como si tuvieran una infección crónica. Algunos síntomas van y vienen, suelen rotar a manera de ciclos, y pueden ser a cual más extraño y nunca oído salvo por otros pacientes o médicos especializados que los comparten o conocen.
En casos severos, toda esta sintomatología puede presentarse: agotamiento muy profundo, dolores generalizados, sensación de debilidad al menor esfuerzo físico, mental o emocional, insomnio, pesadillas, despertares con frío, sudoración, tiritonas o taquicardias, sueño no reparador, despertarse tan agotados y enfermos como se acostaron, intolerancia al frío y al calor, los cambios climáticos, humedad, sequedad, respuestas de hipersensibilidad generalizada a múltiples agentes como alimentos habituales antes tolerados, especialmente el alcohol, a olores fuertes, a perfumes, vapores químicos y tóxicos como gasolina, detergentes, suavizantes (síndrome de intolerancia química múltiple), a las luces brillantes, a los ordenadores, televisores, a los campos electromagnéticos, a múltiples medicamentos, especialmente los que afectan el sistema nervioso central, migrañas, mareos y vértigos, sensación de mareo permanente, náuseas, diarreas, colon irritable, inflamación de vejiga, próstata, infecciones y molestias urinarias, genitales, infecciones respiratorias, de senos, rinitis crónicas, asma, frecuentes alteraciones hepáticas y problemas de digestión de las grasas y los hidratos de carbono, síntomas de enfermedad cardíaca, especialmente al esfuerzo o en respuesta al estrés, empeoramiento severo al hacer ejercicio, incapacidad de permanecer de pie, erguidos o caminar durante periodos cada vez más cortos, con sensación de síncope, asfixia o taquicardia, normalmente fruto del fallo en el sistema nervioso autónomo que estos pacientes suelen presentar (disautonomía), normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante.
Los síntomas cognitivos, mentales y emocionales pueden ser muy variados también. Pueden presentar problemas importantes de pérdida de capacidad de concentración, atención, escucha, aprendizaje, habilidades matemáticas, pueden perder sus capacidades hasta presentar cifras en pruebas psicotécnicas y de cociente de inteligencia muy inferiores a las que tenían antes de enfermar. Emocionalmente pueden mostrarse muy diferentes, deprimidos, angustiados, incomprendidos, no creídos, experimentando gran ansiedad y a veces crisis de angustia. La mayoría se sienten deprimidos como consecuencia de la enfermedad y no al contrario.
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Evolución
Son muy frecuentes los inicios súbitos similares a un brote vírico o de gripe "que nunca se cura". Muchos pacientes pueden recordar el día y la hora en que su enfermedad llegó para nunca marcharse. También son frecuentes los inicios tras períodos de alto estrés emocional, laboral o vital, accidentes con traumatismos o intoxicaciones. Otros sin embargo evolucionan muy lentamente, a lo largo de muchos años, en los que se les suele diagnosticar depresión, ansiedad, insomnio, astenia, neurastenia o estrés hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna.
Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, quizás algunos días o semanas, pero la enfermedad suele ser crónica y recurrente, muy fluctuante en los síntomas variados y alternantes y apenas un 5% de los enfermos se recupera completamente. Normalmente cuanto más tiempo transcurre sin mejoría peor es el pronóstico de recuperación.
También la edad del paciente es un factor importante y tienen mejores perspectivas de recuperación los pacientes más jóvenes. Normalmente los pacientes visitan múltiples especialistas, terapeutas alternativos, prueban todo tipo de medicamentos, remedios, suplementos, hierbas, vitaminas, modifican su dieta, viajan maltrechos a visitar otros médicos y terapeutas lejanos de los que les han hablado, gastan mucho dinero en todo ello, y suelen obtener poco rendimiento pues apenas logran mejorías significativas con algunas excepciones.
Tratamiento
En la actualidad no existe un tratamiento médico eficaz.
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La enfermedad (in)visible
Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC y sus relaciones con la FM y SQM
SSEM Asociación Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica
Asociación Estatal de Afectados por los Sindromes de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental
XI Jornada de avances en el síndrome de fatiga crónica
Fundación Afectados y Afectadas Fibromialgia y Síndrome Fátiga Crónica
Asociación Alavesa de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica
Síndrome Fatiga Crónica Facebook
Renacer Fibromialgia Fatiga Crónica Fcebook
Fatiga Crónica esa gran desconocida GRUPO
El Puzzle de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica FACEBOOK
Federación Española de Enfermedades Raras | Facebook
Fatiga crónica: "La gente cree que eres un vago, que no quieres hacer nada"
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Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica de Alcorcón | Facebook
El escándalo sanitario de 250.000 catalanes desatendidos
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